Редките болести

Много от световните организации искат да подобрят популяризирането на редките болести.

Редките болести (РБ) може най-общо да се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. Понятието „рядкост“ е твърде относително. Въпреки, че всяко рядко заболяване се среща при много малка част от населението на една страна, ако бъдат сумирани като цяло, поради големия брой нозологични единици, редките заболявания се превръщат в сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка здравна система.

В определението на Работната група по редки заболявания към Европейския съюз (ЕС) за рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Така казано, тази бройка изглежда нищожна. Но на фона на цялата популация от 459 милиона граждани на ЕО това означава повече от 230 000 засегнати индивида от едно рядко заболяване.

Въз основа на настоящите научни знания, между 5 000 и 8 000 различни РБ засягат до 6 % от цялото население на ЕС в определен момент от живота. С други думи, около 15 милиона души в Европейския съюз (с 27 държави-членки) са засегнати или ще бъдат засегнати от РБ. За България, чието население е около 7500000 по данни от 2004 година популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 – 450 000 човека.

Статистика показва, че дори и заболяването да е рядко, пациентите с редки заболявания са много. Също така не е необичайно човек да бъде засегнат от рядко заболяване, тъй като рядката болест засяга не само самия пациент, но и цялото му семейство по един или друг начин. В този смисъл е трудно да се открие семейство, в което никой да не е засегнат от рядка (или непозната, необяснима, странна) болест.

Националната програма 2009-2013 е изготвена в съответствие с европейската и национална здравни стратегии. Ключова роля за развитието на Европейската общност се пада на съчетанието на принципите за солидарност и равни възможности за здраве с иновациите и технологичния напредък. През 2007 г. България бeше приета за член на Европейския съюз. Страната в момента има уникалния шанс да ползва натрупания опит на водещи Европейски и други страни при оптимизиране и разширяване на собствената си Национални програми. Обсъжданата понастоящем нова Националната здравна стратегия цели „създаване на реформирана, финансово устойчива и ефективна здравна система, която осигурява качествени здравни грижи по превенция, профилактика, лечение и рехабилитация, за подобряване здравето на хората”. Отличителен белег на стратегията е нейната насоченост към „ интегриране на грижата за здраве на българските граждани във всички политики – външна политика, политика за национална сигурност, финансова стабилност, социална солидарност и справедливост, опазване на околната среда, политика в областта на образованието и науката и др.”.

Министерство на здравеопазването